Down İnci’si ve güçlü annesinin başarı hikâyesi. - Yaşam ve Toplum Haber

SON DAKİKA

Post Top Ad

Post Top Ad

Paylaşın Başkaları Da Bilgilensin

Down İnci’si ve güçlü annesinin başarı hikâyesi.

Sosyal medya kullanan biriyseniz eğer, İnci ile karşılaşmış olma ihtimaliniz yüksek. Değilse bile bugünden sonra muhakkak, annesinin açtığı 1downhikayesi_suureyya hesabına bir bakın derim. Orada; şefkati, sabrı, eğitimi, engelsiz olmayı, emeği, farkı, farksızlığı ve en önemlisi sevgi ve ilginin gücünü göreceksiniz.

İnci, Down sendromlu bir bebek olarak dünyaya geldi. Doğumla birlikte gelen bu haber, başlarda aileyi bir hayli sarsmış ama gelin görün ki annelik öyle kromozom sayısı falan dinlemez. Süreyya Hanım da o zor zamanları atlatıp, herkese ilham olacak bir gayretle sarılmış meleğine. 'Bir gün herkes İnci'yi duyacak' demiş ve yanılmamış da. İnci, bugün binlerce kişi tarafından takip edilen bir sosyal medya fenomeni. Ve hepimiz ona bayılıyoruz.

Bu adanmışlık hikâyesinin bundan sonraki kısmı için İnci'nin annesi Süreyya Hanım ve siz okuyucularımızı baş başa bırakıyoruz.

'Bir insan evlat sahibi olunca ağlar mı hiç?'
Aslında hikâyenizi binlerce kişi biliyor. Biz kadınlar arasında çok hızlı yayılıyorsunuz. Ama itiraf etmeliyim ki İnci sizden bir adım önde çünkü artısı var. Bize Süreyya ve İnci'nin karşılaşmasını anlatır mısınız?

Önce "Ne kadar pembe ve güzel bir kızın oldu annesi bak!” deyip güzel kızımı getirdiler, sonra da "Down Sendromlu olduğunu biliyor muydunuz?” diyerek bütün sevincimi yıktılar. Uzun bir ağlama döneminden sonra baktım ki İnci bana gülüyor, ben neden ağlıyorum ki dedim.

İnci'nin farklılığından duyduğunuz tedirginliği ne zaman üzerinizden attınız?

İnci'nin 2 aylık olduğundaki ilk gülümsemesinden sonra bir silkelenip kendime geldim. Sonra onu daha çok incelemeye, algısını nasıl açabileceğim üzerine yoğunlaşmaya başladım. Aslında o güldüğünde bana " Ben farklı değilim, sadece bebeğim, sev beni " dedi. Vicdan azabı çektim bunları düşününce, bir insan evlat sahibi olunca ağlar mı hiç?
'O Allah'ın bir mucizesi'
Annelerin çocuklarla ilgili her şeyi bir uzman kadar öğrenebilme yetisi var. Eminim siz de Down Sendromu'yla ilgili pek çok şey hatmettiniz. Bize anlatır mısınız biraz, nedir bu sendrom?

Bu herkeste olan 46 kromozomun İnci'de 1 tane fazla olmasından kaynaklanan bir durum. Sebebi henüz açıklanmış değil. Sadece bebeğin oluşum evrelerinde anneden ve babadan gelmesi gereken 23' er kromozomdan, anne veya baba bonkörlük yapıp 24 tane yolluyor. Sonuç=47 kromozom, Down sendromu. Bunun akraba evliliğiyle, hastayken ilaç kullanmakla, kötü beslenmekle veya radyasyonla filan yapılmış hiçbir açıklaması yok. Ben kısaca Allah'ın mucizesi olarak tanımlıyorum.

Bu yolculukta neler yaşanıyor şu an? Hangi aşamadasınız? İnci iyi mi?

İnci genel anlamda iyi. Ama çok sık hastalanan bir çocuk. Şimdi 2 yaşına girdi, 2 günün birinde doktorda olduğumuz günler çok oldu. Akşam sağlıkla uyutup, sabah durduk yere 39 ateşle hastaneye koştuğumuz oluyor. Sebebi ise bağışıklığının çok düşük oluşu. Her yerden her şeyi kapmaya müsait. Bu nedenle çoğu zaman eğitime gidemiyor, evde eksiklerimizi birlikte tamamlamaya çalışıyoruz. Düzenli olarak bireysel eğitim ve fizyoterapi alıyor. Fizyoterapiste göre aslında artık yürüyor, ama ben hala ensesinde koşup düşerken yakalamak zorunda oldukça daha yürüyor demeye korkuyorum. Önümden elini kolunu sallayarak parka yürüdüğünü gördüğüm gün adak adadım, o gün yürüyor ilanını yayınlayacağım :)

Sevgi iyileştiriyor
İnci'nin mutluluğu gözlerinden okunuyor. Bu da sevginin iyileştirici gücünü gösteriyor. Ama bir yandan da eğitim görüyor ve bunun için de disiplin şart. Çatışma yaşıyor musunuz?

Aslında oldukça ılımlı bir çocuk ama her çocuk gibi iyi niyeti kullanmaya çok meyilli. Bu nedenle herkese işte normal bir çocuk diyorum. Çok kuvvetli bir inatçılığı var. Ders yapmak istemediğinde masadan sinsice kaçışları ile meşhur kendisi. Ama otorite şart. Ciddi bakışıma alıştırdım, ilacını içmek istemediğinde veya istemediğim bir şey yaptığında sadece ciddi ve kararlı bir şekilde bakıp, yapması gerekeni tekrarlıyorum ve o da vazgeçmeyeceğimi bildiği için itiraz etmeden yapıyor bu aşamada.

+1 şöyle dursun da bildiğim kadarıyla İnci 2 yaşına girdi. Asıl 2 yaş sendromuyla nasıl başa çıkacaksınız hocam? Görüş ve önerilerinizi rica ediyorum. :)

Erkenden başladı bizde o yeni sendrom. Zaten genetik olarak inatçılıkları ile bilinen bu özel çocuklarda sanırım bir tık daha sancılı geçebiliyormuş ama dediğim gibi kararlılık çok önemli. Bazen çok inat ettiği zaman "senin Down sendromun sökmemiş bana, 2 yaş sendromun vız gelir anneciğim” diyorum, birlikte gülüp geçiyoruz :)

'Amacımız yol göstermek'
İnci gibi farklılıkları olan çocukların karşısında iki aile prototipi görüyoruz. İlki Down sendromlu çocuklara sahip olup, çocuklarını engelli sıfatının altında hapseden, toplumsal acımanın sindirdiği aileler. Sizin sayenizde İnci, bu anlamda güçlü bir "Buradayım” dedi. Bu ailelere önerileriniz ne olur?

Aslında o aileler için çıktık biz yola. Ben eve kapatmayacak bir anneydim, kapatanlara da göz yumamazdım. Sonra baktık ki sorunlar bununla bitmiyor. Rapor almayı bile bilmiyorlar. Biraz yol gösterici olalım, biraz normal olduklarını gösterelim, biraz eğitimlerini paylaşalım derken geldik buraya. Sonra bazı ailelerde, bizimle aynı amacın dışına çıkanları görmeye başladım ve çok üzülüyorum bu ara onlara.

Sosyal medyada herkese takipçi isteği yollayarak, çocuklarını zorla insanların gözüne sokanlar türedi. Bunlar eve kapatanlardan çok daha üzücü. Çünkü benim bu yoldaki amacım, takip edilmek değildi. Benim amacım, İnci parkta oynarken çocuğunu ondan kaçırmayan ailelerle dolu bir hayat kurmaktı. Benim bu basit amacım, internet üzerinden reklam yaparak para kazananlar yüzünden diğer aileler tarafından kullanılmaya başlandı. Sanıyorlar ki çok takipçi, çok para. Oysaki sayfamda zerre kadar ticari bir paylaşım, bir kuruşluk parasını vermediğim bir hediye olmadı. Bunu çözdüğümde prensip haline getirdim, hediye yollayalım diyenlere bile parasını ödemeden almam diyorum. Buradan da o ailelere mesajım olsun bu. Çocuğumu kullanacağım son şey bile değil bu, asla!

Bir diğeri de "sendromsuz çocuklara” sahip olup, farklılıkları görmezden gelenler hatta acımasızca öcü muamelesi yapanlar. Sanırım asıl onların önerilere ihtiyacı olacak. Ne diyelim onlara?

Allah ıslah etsin diyelim. Bunlar hiç ölmeyecekmiş gibi yaşayanlar işte. Yarın çocuklarına bir araba çarpıp sakat kalsa, ölsün diye dua mı edecekler, çok merak ediyorum aslında. Bazen " Oğlumun okulunda Downluları anlatmak istiyorum, neler söylemeliyim?” diye öneri istiyorlar. Aslında niyet iyi, ama üzerinde hiç düşünülmemiş bir şey olduğu için kırıcı oluyor. Ben normal davranılsın isterken, onlar gözüne sokmak istiyor. Akışına bırakın çocukları diyorum hep. Siz oturup " Bak kızım, arkadaşın bizden farklı aslında " diye masumane bir açıklama yaptığınızı sanırken, aslında zorla ötekileştiriyorsunuz. Siz bıraksanız, o onun farklarını hiç görmeden zaten onunla arkadaş olacak.

'Hayalim İnci'nin kendine yetebilmesi'
İnci için nasıl bir gelecek hayal ediyorsunuz?

Ben devlet memuruyum. Ama ilk fırsatta başka bir iş kurup, inci'yi de yanıma alıp öyle yaşamak istiyorum. Kendine yetecek bir kızım olacak benim. Ben de ona yapabileceği bir iş alanı bulup, mutlu ve işe yaradığını hissederek yaşamasını sağlayacağım. Bazen sırf onu üzeceklerinden, acımasızca bir cümle ile gönlünü kıracaklarından korktuğumdan, okula bile göndermekten vazgeçiyorum. Bir ordinaryus yetiştirmeyi hayal etmedim asla, bu 46 kromozomlu da olsa böyleydi benim için. O yüzden benim çocuğum, çok iyi fizik bilmeyecek ama çok güzel kitap okuyacak, müthiş kahveler içecek ve gülümsemesini kimsenin kırmasına izin vermeyecek .

Matematik öğretmeni olarak "+” ve "1” sıkça kullandığınız terimler. Size çok şey ifade ediyor olmalılar. Mesela?

Bir arkadaşım İnci'nin durumunu öğrendiği zaman "Senin yanlışın var, matematikçiden sendromlu çocuk mu olur?” demişti. Bildiklerimin, bilgi birikimimin benden süper zekâlı bir çocuk çıkaracağını sanıyordu demek ki. Ama unuttuğu kocaman bir şey vardı, onun bilgileri, bir insan olmasına yetmemişti. O günden beri sayılar bana sadece sembol ifade ediyor. Ne bir eksik, ne de fazla.

Türkiye şartları İnci ve diğerleri için neler sunuyor? Eksiler , artılar, beklentileriniz nelerdir?

Türkiye'de engelli raporu olan her birey, haftada 2 saat özel eğitim alıyor. Ama maalesef her çocuğu yetiyor mudur bilemiyorum. İnci'ye yetmedi. 24 aylık hala yürümüyor olmasından belli. Üstelik biz eşimle her kazandığımız kuruşu İnci'nin evde de fizyoterapi alması için harcıyoruz. Haftada 3 saat fizyoterapi ve 1 saat bireysel eğitim alan bir kızım var. Elimde maddi gücüm biraz daha olsa götürmek istediğim bir sürü farklı terapi, bir sürü etkinlik var. Ama şimdilik öncelikli olanları seçmek zorundayım.

'İnci benim ödülüm'
Bir kitabın haberini verdiniz sosyal medya hesabınızdan. Ne zaman buluşacak okurlarıyla? Yazmak size ne hissettirdi?

Kasım ayındaki İstanbul Tüyap fuarında satışa çıkarmaya hazırlanıyoruz. Sadece İnci'yi anlatarak başlamıştım önce, sonra dedim ki, İnci bu dünyaya gelirken bir amacı vardı ve bunun için beni anne, eşimi de baba olarak seçti. O zaman bizden başlamak lazım. O kadar geriye gitmememin en önemli sebebi de bu pes eden anneler. Sandılar ki başıma gelen çok kötü bir şey, ömrüm boyunca çekeceğim bir çile, hayat sınavım… Hayır. İnci benim daha önceki zamanlarda yaşadıklarımdan sonra bana verilen bir ödüldü. Sırf bu yüzden eskiden yaşadığım her şeyi kısaca anlatmaya çalıştım. Yazmak, bugüne kadar söyleyemediklerimi söyletti, anlatamayıp içime attıklarımı özgür bıraktı, kırılıp kırılıp sustuklarıma kendimi anlatıp " çok kırdınız be” deme fırsatı verdi. Sonra da İnci' ye olan aşkımı doya doya anlatabildiğim güzel sayfalar kattı hayatıma.
Son söz
Bu röportajın editörü olarak ben, İnci'nin akranı bir başka meleğe anneyim. Ve bir gün, bakışlardan, kalıplardan, ötekileştirmelerden sıyrılan çocuklarımızın, arkadaşça, özgür ve mutlu bir dünyada yaşamalarını dilerim. Son sözüm İnci'ye;

Aramızda bir kromozomun lafı mı olur güzelim, sevgi dediğin de bölünerek çoğalır!

Nermin Sağır

Kadinvekadin.net özel haber.

Hiç yorum yok:

Yorum Gönder

Post Top Ad

Paylaşın Başkaları Da Bilgilensin